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Une « mésaventure scientifique épique » : le directeur des NIH, Francis

Une « mésaventure scientifique épique » qui « bafoue[ed] normes éthiques internationales » et a été « en grande partie exécuté en secret » avec des justifications « tout à fait peu convaincantes ». dans un rapport émis par Francis Collins, directeur des National Institutes of Health (NIH) des États-Unis à Bethesda, dans le Maryland, en réponse à l’affirmation de He Jiankui de la Southern University of Science and Technology à Shenzhen, en Chine, selon laquelle il aurait utilisé CRISPR pour modifier génétiquement deux embryons, entraînant la naissance récente de jumelles.

La condamnation cinglante du chef du NIH, qui a lui-même effectué des recherches génétiques historiques, est intervenue quelques heures après qu’il a décrit pour la première fois son travail lors du deuxième Sommet international sur l’édition du génome humain à Hong Kong, en Chine, mercredi. « La nécessité de développer un consensus international contraignant sur la fixation de limites pour ce type de recherche, actuellement débattu à Hong Kong, n’a jamais été aussi évidente », a écrit Collins.

Le lendemain, l’éminent comité d’organisation de la réunion, convoqué par des académies des sciences et de médecine des États-Unis, du Royaume-Uni et de Hong Kong, a publié sa propre déclaration sur ce qu’il a appelé « l’affirmation profondément troublante ». Il a conclu que les risques étaient encore « trop grands pour permettre des essais cliniques d’édition de gènes de lignée germinale à l’heure actuelle », mais il n’a pas demandé de moratoire ; au lieu il a suggéré une voie responsable vers les essais cliniques de la technique, à condition qu’il y ait « une surveillance indépendante stricte ».

En 1975, à la demande de son directeur de l’époque, le NIH a mis en place un processus de surveillance indépendant aussi strict pour une autre technologie révolutionnaire qui a provoqué des mesures égales de grande promesse et de profonde préoccupation : le génie génétique. Le comité consultatif sur l’ADN recombinant (RAC) a initialement réglementé les expériences en éprouvette avec des bactéries et des virus ; son rôle est devenu particulièrement important avec l’avènement des essais de thérapie génique dans les années 1980, pour lesquels RAC a pesé les risques et les avantages. Son importance a diminué au fur et à mesure que les thérapies géniques – qui utilisent souvent des virus inoffensifs pour transférer des gènes sains dans les cellules pour remplacer les gènes mutés – sont devenues monnaie courante et les comités d’examen institutionnels, les commissions institutionnelles de biosécurité et la Food and Drug Administration ont commencé à assurer plus de surveillance. Récemment, RAC a évalué si peu de propositions que certains ont demandé d’en limiter sévèrement la portée.

Avec la fureur internationale suscitée par les bébés CRISPR, le NIH – et son directeur – devront peut-être à nouveau jouer un rôle de premier plan dans la surveillance d’une nouvelle technologie lourde. ScienceL’initié a parlé à Collins hier. Cette interview a été éditée par souci de concision et de clarté.

Q : À quoi devrait ressembler une « surveillance stricte indépendante » pour l’édition de la lignée germinale destinée à la reproduction ?

UNE: Comment pouvons-nous avoir une entreprise qui n’est pas seulement un pays à la fois, mais qui a réellement la possibilité de développer et ensuite d’appliquer une sorte de consensus international sur l’emplacement des frontières? Franchement, c’est quelque chose que nous n’avons jamais eu en bioéthique. Chaque pays va-t-il devoir élaborer son propre cadre ? Pour le moment, c’est un peu ce que nous avons. C’est peut-être le moment d’essayer de discuter s’il pourrait y avoir un parapluie de surveillance internationale plus efficace, mais personne ne semble vraiment savoir à quoi cela ressemblerait.

Question : Le NIH devrait-il mettre en place une surveillance de type RAC pour ce type d’édition de la lignée germinale ?

UNE: Le NIH embrasse le rôle que nous devrons peut-être jouer là-bas, et nous n’allons pas nous retirer et attendre quelqu’un d’autre. Nous avons restructuré le RAC d’une manière qui essaie de le rendre plus adapté à l’ère actuelle. Ce dont nous avons peut-être besoin, c’est d’une nouvelle version du RAC qui permette un débat public, intense et scientifique sur les domaines d’un certain potentiel scientifique où il y a beaucoup d’inconnues. Ce serait certainement l’un d’entre eux.

Q : Craignez-vous, comme beaucoup de gens étaient de retour à l’époque de l’ingénierie recombinante, que si vous ne faites rien au niveau fédéral, le Congrès deviendra plus agressif à propos de la science policière ?

UNE: Je ne blâmerais pas nécessairement le Congrès si les membres estimaient qu’il y avait un vide et qu’il y avait de sérieux risques que des scientifiques voyous réalisent des expériences que le reste du monde considère comme contraires à l’éthique. Peut-être que le Congrès jugerait nécessaire d’intervenir et de dire: « Oh non, vous ne le faites pas. » À certains égards, ils l’ont déjà fait dans ce domaine particulier de l’édition de la lignée germinale du génome. Il existe une loi qui interdit actuellement à la Food and Drug Administration d’examiner même une demande qui inclut la modification de la lignée germinale humaine d’un embryon dans l’intention de le réimplanter et de faire un bébé. Le Congrès a donc déjà parlé.

Q : Pensez-vous qu’il y aura une proposition dans un proche avenir pour faire de l’édition de la lignée germinale avec implantation d’embryons aux États-Unis ?

UNE: Pas tant que c’est illégal. Il serait assez fou pour quelqu’un de proposer quelque chose à l’heure actuelle qui serait immédiatement considéré comme un motif de poursuites pénales. Y a-t-il des exemples que l’on pourrait imaginer à un moment donné où ce type d’intervention germinale avec l’intention de réimplanter serait en quelque sorte justifiable sur la base d’un besoin médical urgent ? J’ai du mal à voir beaucoup d’exemples de cela, et la plupart d’entre eux sont assez éloignés. Mais ce genre de conversation doit avoir lieu.

Question : Science a récemment publié une expérience CRISPR dans un modèle de chien de Dystrophie musculaire de Duchenne. Cela a été fait après leur naissance, il s’agissait donc de modifications somatiques et non germinales. Mais l’édition de la lignée germinale est possible.

UNE: J’aimerais voir cela poursuivi par l’édition de gènes somatiques et je ne pense pas que cela pose de dilemmes éthiques. Parlons de l’approche germinale. Il faudrait que vous ayez une situation où vous saviez que vous aviez une famille à risque. Donc tu t’inquiètes d’avoir un garçon affecté. Comment feriez-vous pour faire de l’édition de gènes ? Eh bien, il faudrait faire de la fécondation in vitro [IVF], il faudrait faire un diagnostic génétique préimplantatoire [PGD] pour identifier un embryon porteur de la mutation. Vous aurez à ce moment-là plusieurs embryons et il y en aura beaucoup qui ne seront pas affectés. Pourquoi ne pas simplement les réimplanter et vous avez terminé ? Vous devez faire un DPI pour arriver au point d’être capable de faire l’édition de gènes de lignée germinale, donc c’est un DPI seul ou c’est un DPI plus une procédure très risquée.

Q : Mais que se passe-t-il si vous vous trouvez dans une situation où il n’y a pas d’embryons sains à implanter ? (Comme l’a noté un rapport américain de 2017 sur l’édition de gènes humains, cela peut arriver si les deux parents ne portent que le gène mutant, ce qui est possible avec β-thalassémie, ou si hériter d’un seul gène mutant peut provoquer une maladie, comme cela arrive avec la maladie de Huntington de l’adulte.)

UNE: Rappelez-vous, j’ai dit qu’il pourrait y avoir des arguments aberrants extrêmement rares et difficiles. Et cela va conduire à une décision de faire quelque chose qui modifie l’essence même de l’humanité ? Je suis désolé, ce n’est pas très convaincant. Il est difficile de voir comment des gens raisonnables diraient : « Bien sûr, faisons tomber toutes les barrières que nous pensions assez impénétrables au nom de cette chose qui pourrait arriver trois fois dans le monde. »

Q : Vous ne pouvez pas imaginer quoi que ce soit en ce moment où l’édition des gènes de la lignée germinale ait un sens ?

UNE: Je ne peux pas aller jusqu’à dire que je ne peux pas en imaginer, mais pour l’instant je ne peux pas le voir.

Q : Mais lors de la réunion de Hong Kong, George Daley, doyen de la Harvard Medical School à Boston, a explicitement déclaré que nous devions garder la porte ouverte ici. Et le comité d’organisation de la réunion, dont il était membre, a appelé à une « voie traductionnelle » pour les essais cliniques d’ingénierie germinale.

UNE: Je ne suis pas d’accord avec Georges. Je pensais que ce qui était avancé là, ce qui était plutôt ironique compte tenu des circonstances, était un changement subtil de « Nous ne pensons pas que les arguments existent pour le faire maintenant » à « OK, identifions une voie de traduction afin que nous pouvez. » Je ne pense pas que George reflète le consensus de beaucoup d’autres personnes et il a accepté certaines critiques.

Q : Pensez-vous qu’il devrait y avoir un moratoire sur ce type de recherche, étant donné que Daley et d’autres pensent qu’il pourrait potentiellement y avoir des raisons valables de le faire ?

UNE: Je pense effectivement que nous en avons un. Certes, aux États-Unis, ce n’est pas seulement un moratoire, c’est illégal. C’est la forme la plus forte d’un moratoire. Et nous ne le financerons pas. [The Dickey-Wicker Amendment forbids NIH from funding this research.] Dans d’autres pays, surtout après cette éruption, y compris en Chine, on dirait qu’ils déclarent un moratoire.

Q : Les cliniques de FIV ne reçoivent souvent pas de financement du NIH et elles ont fait toutes sortes de choses que les gens regardent de travers. Êtes-vous du tout préoccupé par ce qu’ils pourraient faire, étant donné qu’ils sont au cœur de tout cela?

UNE: C’est un bon point. Les cliniques de FIV ont un peu la réputation d’être des cow-boys, et il est certainement possible que si ce genre de comportement voyou devait se produire aux États-Unis, cela devrait impliquer la FIV et, par conséquent, ces cliniques pourraient être des acteurs importants. S’ils choisissaient d’emprunter cette voie, ils provoqueraient un monde de douleur en termes de conséquences. J’espère qu’ils ne seraient pas si ignorants pour ne pas s’en rendre compte.

Q : Pensez-vous que les conséquences juridiques pour He devraient inclure des poursuites pénales ?

UNE: J’ai du mal à dire que sans en savoir plus sur la manière exacte dont il a mené ses recherches, combien de personnes étaient au courant, et y a-t-il eu un clin d’œil possible et un signe de tête des autorités disant : « Eh bien, vous ne devriez probablement pas, mais ce serait vraiment cool si tu le faisais. » Je pense qu’il a fait une très mauvaise chose. Je pense qu’il avait un peu le complexe messie qu’il pouvait sauver ces familles d’une terrible tragédie de stigmatisation du VIH. Mais la logique qu’il utilisait pour justifier [the experiment] chez ces deux petites filles est tellement tordu que c’est vraiment difficile à comprendre.

Q : Pensez-vous que ce qu’il a fait aura un impact sur l’utilisation de l’édition de gènes dans les thérapies qui modifient les cellules somatiques, mais pas la lignée germinale ?

UNE: J’espère que cette mésaventure très visible ne causera pas un nuage sur tout le domaine de l’édition de gènes à des fins thérapeutiques. En ce qui concerne les applications somatiques, je suis extrêmement enthousiasmé par le potentiel de proposer non seulement des traitements, mais des remèdes pour des centaines voire des milliers de maladies pour lesquelles aucun traitement n’est actuellement disponible – et cela pourrait être le meilleur espoir. Si, pour une raison quelconque, le bruit de cette mésaventure se traduisait par une diminution de l’enthousiasme, y compris politique ou financier, pour aller de l’avant sur ces frontières très prometteuses, ce serait un résultat terrible.


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