Confidentialité génétique : les données ADN anonymisées ne peuvent pas être liées à

En théorie, les génomes partagés de manière anonyme pourraient être liés à des personnes sur les réseaux sociaux, car l’ADN peut être utilisé pour prédire les traits du visage, mais le risque est extrêmement faible.

Par Michael Le Page

A quoi ressemble ton visage déterminé presque entièrement par le ADN tu hérites. Cela a conduit à affirmer que les millions de génomes anonymisés partagés pour la recherche médicale pourraient être liés à des individus spécifiques via des photos partagées sur les réseaux sociaux – mais le risque est très faible, selon Rajagopal Venkatesaramani à l’Université de Washington à St Louis, Missouri, et ses collègues.

Les chercheurs ont étudié les données génomiques et les photos en ligne de 126 individus, puis ont essayé de faire correspondre les visages aux génomes. Ils ont travaillé à l’envers à partir des visages, utiliser l’IA pour analyser les photos et prédire les variantes génétiques, puis à la recherche de génomes avec ces variantes prédites.

Compte tenu d’un sous-ensemble de seulement 10 personnes, l’équipe a pu en identifier un quart. Cependant, à mesure que le nombre de personnes augmentait, la précision diminuait. Pour les groupes de plus de 100 personnes, c’était négligeable.

Venkatesaramani et ses collègues expliquent que l’une des principales raisons à cela est que les images des réseaux sociaux sont de bien moins bonne qualité que les photographies de studio utilisées dans les études précédentes.

Daniel Crouch de l’Université d’Oxford, qui a étudié la génétique des traits du visage, convient que le risque est faible. Mais il dit que l’analyse de l’équipe montre que cela est en fait dû à la difficulté de lier des variantes génétiques à des caractéristiques faciales spécifiques, plutôt que la qualité de l’image.

« Ce n’est pas vraiment la qualité des photos qui compte beaucoup », explique Crouch. « Nous commençons encore tout juste à comprendre la génétique de la variation faciale. »

« Une fois que notre compréhension de la génétique faciale s’améliorera, notre capacité à lier les visages et l’ADN s’améliorera également », dit-il. « Cependant, je soupçonne que nous n’arriverons jamais à un point où nous pourrons prédire si un échantillon d’ADN appartient à une personne spécifique, tirée de n’importe qui sur la planète, au moins de notre vivant. »

L’affirmation selon laquelle il existait un risque sérieux que des personnes dont les génomes étaient utilisés pour la recherche médicale puissent être identifiées à partir de photographies a été faite en un article de 2017. Cette étude a été fortement critiquée pour contenir des défauts majeurs, dit Crouch.

Référence de la revue : Avancées scientifiques, DOI : 10.1126/sciadv.abg3296